Наши солнечные дети

Ежегодно, 21 марта, в мире отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. В преддверии этого дня руководитель Благотворительного фонда помощи инвалидам «БлагоДари г. Байконур» Роза Баймаханова поделилась своей историей о том, какой путь она прошла с момента рождения сына, о помощи людям с особенностями развития и их семьям.

— Когда мы говорим о синдроме Дауна, сразу вспоминается миф о том, что это болезнь. Нет, это не болезнь. Синдром Дауна – генетическое изменение. По статистике Всемирной организации здравоохранения, с диагнозом синдром Дауна рождается каждый 700-800-й младенец в мире. Это соотношение одинаково в разных странах и климатических зонах. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования. Часто детей с данным синдромом называют «солнечные дети». Конечно, с этим нельзя не согласиться. Эти дети обладают такой чертой характера, как умение искренне радоваться мелочам. Но это не означает, что они всегда улыбаются. Они ничем не отличаются от нас с вами. У каждого из них свой характер и темперамент, свои таланты и способности. Кому-то нравится заниматься рисованием, музыкой, а кто-то ходит на танцы.

Мой сын Данияр появился на свет 14 сентября 2002 года в роддоме моего родного города Байконура. Всю беременность наблюдалась у врача. Беременность протекала нормально. Роды прошли успешно, никто из персонала не заметил проблем. Лишь на следующий день, когда всем мамам в палате принесли детей на кормление, а мне нет, меня вызвал главврач  и сообщил, что педиатры считают, что у моего сына синдром Дауна, и предложил отказаться от малыша.  Я не могла поверить, что это произошло именно со мной.

Только потом я узнала, что люди после сильного стресса, связанного с проблемами со здоровьем, проходят пять этапов: неверие, отчаяние, поиски чудо-решения, депрессия и апатия, а затем только принятие ситуации. Я знаю немало семей, которые «застряли» на одном из пяти этапов. К сожалению, от этого в первую очередь страдает их ребенок. Это касается не только родителей детей с синдромом Дауна, но и родителей детей с другими особенностями  развития. Пройдя через все эти этапы, сегодня я могу спокойно говорить о том, что у моего сына синдром Дауна. Это не то, что я ждала, когда девять месяцев носила его под сердцем и строила планы относительно его будущего, и это не лучшая из возможных ситуаций, но это то, что есть.

По мере роста моего сына я познакомилась с мамами детей с синдромом Дауна нашего города. Мы собирались у меня на квартире, пили чай,  делились опытом по развитию наших детей. Однажды на одной из таких встреч одна из мам  рассказала нам о замечательном центре «Кенес» в Алматы. Ездить в Москву не каждой семье по средствам, а тут центр, в который можно приезжать. Я позвонила  в «Кенес» и спросила о возможности консультировать детей с особенностями развития дистанционно. Вопрос был решен.

К этому времени я окончила Актюбинский государственный университет по специальности «Педагогика и психология» и планировала профессионально помогать детям с особенностями развития. В декабре 2015 года я учредила Благотворительный фонд помощи инвалидам «БлагоДари город Байконур», а через год нам помог глава городской администрации Байконура,  предоставив  помещение, где начал работу наш инклюзивный центр семьи «ДОМ» (доброта — общение — милосердие). Благодарим администрацию города за поддержку нашей инициативы.

У нас в центре работают группы: раннего развития детей с 8 месяцев до 3-х лет;  ранней помощи для семей с детьми с особенностями развития от рождения до 4-х лет; подготовки к школе для детей с ОВЗ с 5 до 7 лет;  продленного дня для детей начальной школы; каратэ для детей с 4-х лет; индивидуальные занятия с психологом.  Центр работает по семейно-центрированной модели. Вся деятельность направлена на поддержку семьи, поэтому именно семья является первичным получателем наших услуг.

Хочется дать несколько советов семьям, кому нужна помощь: узнав о диагнозе малыша, постарайтесь найти контакты и получить помощь психолога. Это поможет вам принять новую жизненную ситуацию. Главное для вашего ребенка – это вовлекающий и развивающий контакт с мамой и другими членами семьи, спокойная и доброжелательная атмосфера, налаженный быт и вовлечение малыша в повседневную жизнь вашей семьи. Достижение этого – главная цель на начальном этапе. На сегодняшний день не существует эффективной медицинской терапии синдрома Дауна. При этом ребенку необходимо обязательное медицинское обследование и наблюдение на предмет выявления сопутствующих заболеваний и их своевременное лечение. Старайтесь как можно больше собрать информации из разных и независимых источников, прежде чем потратить время и деньги на то или иное лечение.

Записала Ксения ЦИВКО